La fase de enfermedad avanzada y de final de la vida implica importantes alteraciones físicas, psicológicas y sociales en los propios pacientes, su entorno y familia. El final de la vida está marcado por la incertidumbre, el miedo o el dolor. En España, al igual que en la gran mayoría de los países de su entorno, existe un gran tabú con respecto a la muerte y con todo lo relacionado con ella.  La Asociación Española Contra el Cáncer en Teruel ha impulsado el proyecto ‘Teruel ComPasión’, una iniciativa que tiene como objetivo promover la participación comunitaria desde los valores del cuidado y ayuda para contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas en el final de la vida y sus familias. Otro de los objetivos esdisminuir la inequidad en la atención en cuidados paliativos. De ahí la importancia de hacer un diagnóstico previo de la percepción y el conocimiento de las personas residentes en Teruel respecto a las cuestiones relacionadas con la fase final de la vida.  Para realizar este estudio se han realizado 400 entrevistas telefónicas a población general mayor de 18 años con un cuestionario diseñado por la Asociación.

Datos más destacados

Las situaciones que más teme el 56,6% de la población turolense es el deterioro mental, el 42,7% la dependencia respecto a otras personas y el 39,4% la pérdida de seres queridos. Estas tres situaciones por delante del dolor, la soledad o la propia muerte.

El 74% de la sociedad de Teruel ha hablado o pensado en la muerte en los últimos tres meses. Un 84,2% de la población ha pensado en enfermedades y un 87,7% ha hablado sobre enfermedades.

Cuando se pregunta a la ciudadanía de Teruel por los motivos para no hablar sobre estos asuntos, el 30,1% evita las conversaciones sobre la enfermedad, la muerte o el duelo porque le hace sentir incómodo y el 41,6% evita estas conversaciones para no molestar a los demás.

La población entrevistada declara tener un nivel de conocimiento bajo-moderado sobre los cuidados paliativos de 6 sobre 10. Persisten ideas preconcebidas como la creencia de que los cuidados paliativos son exclusivamente para personas que se encuentran en los últimos seis meses de vida o el desconocimiento sobre la opción de recibir estos cuidados a domicilio.

Según este estudio la sociedad turolense cuenta con sólidas redes de apoyo. El 97,2% considera que, si en algún momento necesitase ser cuidado, tendría a alguien que le llevase al médico, el 95,2% considera que tendría a alguien para ayudarle en sus tareas diarias y 94,2% que tendría a alguien que le brindase información para ayudar a comprender mejor su situación.

Preguntados por los profesionales a los que acudiría en caso de necesitar ayuda el 64,8% acudiría a médicos, el 52,6% a psicólogos y el 16,7% a enfermeros. El 79,8% acudiría a centros sanitarios públicos, el 12,2% a centros sanitarios privados y un 8% a entidades sin ánimo de lucro.

El estudio ha sido presentado en rueda de prensa en la sede de la Asociación en Teruel. Comprender que la muerte es una parte natural de la vida puede cambiar percepciones negativas. Es necesario promover acciones dirigidas a visualizar la muerte, así como potenciar la reflexión sobre el proceso. El desconocimiento sobre los cuidados paliativos pone de manifiesto la necesidad de formar y de brindar información sobre los mismos.

El proyecto ‘Teruel ComPasión’ aglutina a entidades públicas y sociales como el Ayuntamiento de Teruel, Comarca Comunidad de Teruel, el Instituto Aragonés de Servicios Sociales (IASS) Y Centro Turia, la Sociedad Aragonesa de Cuidados Paliativos, Acompañando Teruel, la Agrupación Turolense de Asociaciones de personas con Discapacidad Intelectual y Cáritas Diocesana de Teruel. Además, se ha creado un grupo motor en el que se encuentran entidades sanitarias como el Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria, los centros de salud del Ensanche y del centro, el Comité de Ética Asistencial o la Orden Hospitalaria San Juan de Dios.  Entidades educativas como la Universidad de Zaragoza y la embajadora comunitaria Elena Gómez.

593 nuevos diagnósticos por cada 100.000 habitantes

La tasa de incidencia de cáncer en el año 2023 en la ciudad de Teruel se sitúa en torno a 593 nuevos diagnósticos de cáncer por cada 100.000 con una población de 36.064 habitantes. El número de personas fallecidas por cáncer en 2021 ascendió 150 y se estima que la población potencial de recibir atención paliativa se situaba en 243 en dicho año de la cual el 61,7% corresponde a población oncológica.

El cáncer es la primera causa de mortalidad, con más de 115.000 fallecimientos al año suponiendo el 27% del número total de muertes en España. En este contexto los cuidados paliativos se erigen como uno de los principales servicios capaces de dotar de una mejor calidad de vida a personas en la fase final de la vida.

La Asociación recomienda una atención integral con equipos completos de cuidados paliativos además de garantizar la equidad en el acceso a los mismos. Una atención individualizada y continuada en el que se debe facilitar que el paciente y su familia tengan un papel activo en la planificación anticipada de decisiones.

El proyecto ‘Teruel Compasión’ además se conforma de actividades de formación, sensibilización y difusión durante 2023 y 2024.